La Côte-Nord remet 60 113 $ à Fibrose kystique Canada

La Côte-Nord remet 60 113 $ à Fibrose kystique Canada

Josée Michaud (bénévole), Yannick Brouillette (directeur général Québec, Fibrose kystique Canada), Simone Larouche (bénévole), François Paquet (président de la campagne), Mireille Larouche (bénévole) et Sophie Girard (administratrice comité Côte-Nord). Absente: Audrey Desjardins (présidente comité Côte-Nord). Photo Le Manic

Baie-Comeau – La 34e campagne de financement du comité Côte-Nord de Fibrose kystique Canada a permis d’amasser 60 113 $.

Ce montant sera investi principalement dans la recherche afin de prolonger la qualité de vie des enfants et jeunes adultes atteints de fibrose kystique. Le président d’honneur de la campagne, François Paquet, a tenu à remercier tous les bénévoles et donateurs ayant contribué à cette réussite.

« Cette somme a été récoltée via deux activités de financement principalement : la loterie Marcel Guignard […] et le tournoi de golf », a-t-il indiqué, précisant qu’une nouvelle édition de la loterie est actuellement en cours et que le tournoi de golf reviendra certainement cet été.

Par ailleurs, le président d’honneur a décidé de s’impliquer au sein du comité Côte-Nord. « Je suis très heureux de poursuivre mon action comme administrateur », a-t-il affirmé.

Trois priorités en 2017

Yannick Brouillette, directeur général pour le Québec de Fibrose kystique Canada, était de passage à Baie-Comeau à l’occasion du dévoilement du montant amassé au cours de la campagne. Il en a profité pour expliquer un peu plus où vont les sommes remises à Fibrose kystique Canada.

« Notre cheval de bataille, c’est la recherche. On a des centres de recherche de grande qualité au Québec. […] En 2017, un projet qui nous tient à cœur est de convaincre le gouvernement d’adopter un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique. […] C’est à peine cinq dollars par nouvelle naissance », a expliqué M. Brouillette, rappelant que le Québec est le seul en Amérique du Nord à ne pas offrir ce programme.

Le directeur général a également indiqué que les bébés diagnostiqués à la naissance souffrent moins de la maladie et ont des hospitalisations moins longues. « Plus on attend pour amorcer le protocole de soins, il y a des dommages qui se créent aux systèmes digestif et pulmonaire et ils sont irréversibles », a-t-il précisé. Une campagne de sensibilisation sera donc lancée en mai afin de mobiliser la population sur le sujet.

Une autre priorité pour l’organisme cette année est de convaincre Santé Canada et les régimes provinciaux d’assurance-médicaments de rembourser l’Orkambi, un médicament très dispendieux destiné aux personnes atteintes de la fibrose kystique porteuses de la mutation la plus courante du gène de la maladie.

Changement de garde

Du côté du comité Côte-Nord, plusieurs changements sont apportés cette année. D’abord, la présidente, Sophie Girard, cède son poste à Audrey Desjardins. Jeune adulte atteinte de fibrose kystique, elle collaborait depuis quelques années avec Mme Girard et est maintenant prête à relever ce nouveau défi.

Sophie Girard, qui s’implique pour la fibrose kystique parce que son beau-frère en est atteint, continuera d’agir de façon bénévole pour l’organisme. « Ce n’est pas de gaieté de cœur que je laisse le flambeau de la présidence, mais la famille et la vie nous amènent à prendre des décisions. J’aime la jeunesse et les nouvelles idées », a lancé la présidente sortante.