« Mes vaisseaux sont malades un peu partout » – Marylou Tremblay

Par Charlotte Paquet 14 décembre 2016
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On aperçoit Marylou Tremblay sur son lit d’hôpital à Québec. La jeune fille de 17 ans est atteinte d’une maladie des vaisseaux sanguins extrêmement rare. Photo courtoisie.

On aperçoit Marylou Tremblay sur son lit d’hôpital à Québec. La jeune fille de 17 ans est atteinte d’une maladie des vaisseaux sanguins extrêmement rare. Photo courtoisie.

Baie-Comeau – En avril 2015, le diagnostic est tombé pour Marylou Tremblay, une jeune fille de Baie-Comeau. Ses maux de la dernière année ont enfin eu un nom : maladie des vaisseaux sanguins extrêmement rare, possiblement une vasculite agressive.

La confirmation devrait venir bientôt de spécialistes d’un hôpital de Boston, à qui des échantillons de son sang ont été envoyés par ses médecins du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec il y a quelques mois.

Cette maladie-là s’attaque à l’enveloppe du sang. « Ce sont ces parois-là qui sont malades. Mes vaisseaux sont malades un peu partout. L’inflammation des vaisseaux, ça peut les faire éclater. C’est extrêmement rare cette maladie-là, et surtout chez les enfants », raconte Marylou.

À la suite de ses problèmes de santé, la jeune fille a dû arrêter le sport, elle qui en faisait au centuple. « Je n’arrêtais pas une minute », dit-elle. Ce sont des plaques apparues sur son corps, jumelées à un état de fatigue extrême et à de la fièvre, qui l’ont portée à consulter.

Essais-erreurs

En deux ans et demi, la jeune fille de 17 ans a reçu divers traitements. « Avec moi, c’est constamment essai-erreur. On essaie plein de choses. Je prends des médicaments de chimio et des agents biologiques. C’est vraiment fort », dit-elle.

Depuis novembre 2015, Marylou doit se rendre au CHU de Québec chaque semaine pendant un mois afin de recevoir des traitements par intraveineuse. Ensuite, le processus reprend cinq mois plus tard, si tout va bien. « C’est une grosse dose par semaine. La perfusion dure 10 heures. Les traitements, ce sont des immunosuppresseurs. C’est pour mettre mon système immunitaire à plat, car mon système se bat contre lui-même », explique-t-elle.

Outre ces traitements aux effets secondaires importants, elle doit prendre plusieurs médicaments, entre autres pour contrer justement ces effets. Comme plusieurs personnes recevant des traitements de chimiothérapie, elle a perdu ses cheveux.

Les études

La jeune malade a évidemment accumulé du retard dans ses études. Normalement, elle devrait être inscrite au cégep depuis le début de l’automne, mais a plutôt commencé son cinquième secondaire en octobre (ses traitements ne lui ont pas permis de commencer en même temps que les autres).

Son quatrième secondaire, elle l’a fait de son lit d’hôpital à Québec avec le soutien d’un enseignant sur place. Elle n’a d’ailleurs que de bons mots pour le professionnalisme de tous ceux qu’elle côtoie dans cet hôpital.

Malgré sa maladie et le retard qu’elle a pris dans ses études, Marylou conserve intact son plan de carrière : la médecine. Oui, elle a de très bonnes notes, mais elle travaille fort pour ça, insiste-t-elle.

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