Atteinte d’ataxie, Macha se raconte pour changer le regard des autres

Baie-Comeau – Macha Deroy a 20 ans. Elle est à un âge où l’on a généralement la vie devant soi, où tout nous est possible, mais dans son cas, c’est différent. L’ataxie la fait souffrir et le regard des autres vient en rajouter. Malgré sa démarche chancelante, elle considère que ce n’est pas une raison pour la dévisager de façon étrange et s’esquiver. Elle souhaite que ça change.

La maladie génétique diagnostiquée à la jeune citoyenne de Pointe-aux-Outardes il y a deux ans à peine atteint son système moteur, mais ne lui enlève rien de sa détermination. C’est pourquoi Macha tient à mettre cartes sur table publiquement sur le mal qui la ronge. Elle espère ainsi susciter un changement par rapport aux réactions que son état déclenche.

« Je veux dire aux gens que ce ne sont pas tous les handicapés qui sont pareils. Quand les gens me voient, ils ne viennent pas me voir, car ils pensent que je n’ai pas toute ma tête, mais je l’ai toute, ma tête », lance la mince jeune femme d’un ton sans équivoque. Elle dit être consciente que l’inconnu peut fait peur, d’où sa décision de s’ouvrir publiquement.

À l’école, l’étudiante au programme de comptabilité en formation professionnelle se déplace principalement en fauteuil roulant. Dans le public, par orgueil, elle tente tant bien que mal de marcher. Sa démarche titubante et désordonnée étonne et les regards l’expriment. « Les gens la regardent bizarrement et ont l’air de se dire : « Qu’est-ce qu’elle a? » », souligne sa mère, Diane Synnett, au côté de sa fille en entrevue avec Le Manic.

Ataxie avec apraxie

Macha est atteinte d’une ataxie avec apraxie oculomotrice de type 2. Tout un nom, mais il en aura fallu des années de consultations médicales avant que les spécialistes posent enfin ce diagnostic en 2016. Pendant cette quasi-épopée pour identifier le mal dont souffrait leur fille, Diane Synnett et son conjoint ont appris être tous les deux porteurs du gène défectueux à l’origine de la maladie de leur fille. Le chromosome 6 est atteint.

Pourtant, à sa naissance, Macha était un bébé tout à fait normal. À l’âge de trois ans, elle a cependant arrêté de marcher subitement, pour ensuite recommencer. Les médecins ont diagnostiqué un virus.

Son primaire a été marqué par des problèmes de langage et de coordination ainsi qu’un trouble du déficit de l’attention. L’équilibre était loin d’être sa force. Elle a d’ailleurs réussi à faire de la bicyclette à deux roues à l’âge de huit ans, note sa mère.

Pendant bien des années, la médecine n’a rien pu faire pour expliquer l’état de Macha, malgré les nombreuses tentatives de ses parents pour obtenir des réponses. Depuis sa troisième année, l’enfant était suivie par un pédiatre. « Quand elle a eu 15 ans, je la voyais arriver de l’école et je me disais ça pas de bon sens. À Sept-Îles, avec le pédiatre, je me suis fâchée », se souvient la maman. Selon elle, le spécialiste était conscient que l’adolescente ne marchait pas comme tout le monde, mais était incapable de poser un diagnostic.

Les choses ont finalement commencé à débouler en 2012. Un neuropédiatre du Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec a diagnostiqué une petite anomalie au cervelet de Macha à la suite d’une résonance magnétique. L’examen de sensibilité neurologique qui a suivi a confirmé que « le courant était coupé au niveau des jambes », précise Mme Synnett. Un examen génétique révélera enfin la très rare maladie dont souffre la jeune femme.

Du côté nord de la Gaspésie où sont nés Diane Synnott et son conjoint, l’ataxie de Friedreich est particulièrement présente, selon la dame. La forme d’ataxie de Macha est cependant différente. La jeune femme passe beaucoup de temps à naviguer sur Internet afin d’apprendre de nouvelles choses sur sa maladie et de constater l’avancement de la recherche. Elle ne connaît qu’une seule autre personne qui en est atteinte et elle habite en France.

Elle garde espoir

Macha a beau voir son état décliner, elle garde espoir qu’un jour prochain, un traitement permettra de renverser la vapeur et qu’elle recouvrera la santé. Elle en parle comme si c’était un incontournable.

« Dans 10 ans, il va y avoir un traitement pour modifier mon ADN », lance-t-elle d’un ton très assuré. D’un ton tellement confiant que Le Manic l’a tout de suite questionnée pour savoir si un médecin le lui avait laissé entendre. En hochant de la tête, elle a répondu simplement : « Non », avec un large sourire éclairant son visage.

Entretemps, sa maladie dégénérative ne l’aide en rien à se faire des ami(e)s. « C’est plus difficile de se faire de bons amis. J’en avais une, mais je l’ai perdue », laisse-t-elle tomber pendant qu’un voile sombre apparaît sur son visage. « Là, j’en ai à l’école et pour moi, c’est correct », conclut la jeune femme, qui demeure forte malgré les revers rencontrés sur la route de sa vie.