Fibrose kystique : Alexandre Morin Farcy devient ambassadeur sur la Côte-Nord

Par Charlotte Paquet 6:00 AM - 09 avril 2021
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Alexandre Morin Farcy, le nouvel ambassadeur de la section Côte-Nord de Fibrose kystique Canada, et Sophie Girard, présidente par intérim de la section régionale.

Fibrose kystique Canada a un nouvel ambassadeur sur la Côte-Nord. Alexandre Morin Farcy s’implique pour rallier la communauté de la fibrose kystique et défendre les droits des personnes touchées.

Le jeune homme de 26 ans est de retour à Baie-Comeau depuis les Fêtes après une absence de quelques années. Atteint de cette maladie, il a décidé de revenir vers ses proches après un diagnostic qui l’a jeté à terre en novembre : un pneumothorax venait de faire chuter dramatiquement sa fonction respiratoire et le déclarer invalide sur le marché du travail.

Celui qui pouvait faire des semaines de 40 ou 50 heures de travail sans problème a pris la nouvelle difficilement. « Il faut que je m’adapte à la situation que je ne retournerai pas travailler », avoue-t-il.

Il a décidé de se rendre utile pour la cause de la fibrose kystique. « Présentement, étant invalide, j’ai juste rien à faire et ça me gruge de l’énergie », indique celui qui a d’abord contacté Fibrose kystique Canada. Il a ainsi pu entrer en lien avec l’organisation sur la Côte-Nord pour offrir ses services.

Changer les choses

Le jeune homme l’avoue : il espère contribuer à des changements positifs. Il pense aux familles d’enfants atteints par la maladie, mais aussi aux adultes qui, comme lui, se butent à bien des barrières.

« Mon but, c’est de faire changer les choses pour qu’on ait accès plus facilement à des choses qui peuvent aider, explique-t-il. Si on a tous le même discours et qu’on parle tous à la fois, ça va s’entendre beaucoup plus fort que juste un qui dit ça n’a pas de bon sens qu’on n’ait pas accès, mettons, à un médicament. »

Alexandre Morin Farcy voit l’entraide entre les personnes touchées comme bénéfique. « Moi, j’ai côtoyé une seule personne dans ma vie, dans mon entourage, qui était fibrose kystique et c’est ridicule à quel point ç’a été libérateur pour moi d’en parler et de me sentir compris », souligne celui qui a mis des années à accepter sa maladie.

L’ambassadeur veut également parler de la fibrose kystique à plus grande échelle pour sensibiliser la population. « Ça ne se voit pas qu’on est malade. Mais par exemple, quand on l’est, c’est pas très bien perçu. On a juste l’air de monde qui ont tout le temps le rhume ou peu importe. On a vraiment une condition qui est particulière. »

Le vingtenaire ne s’en cache pas. Pour éviter d’exposer son état de santé, il s’est souvent limité à dire qu’il souffrait d’asthme. Personne n’aime être différent des autres, dit-il.

Les Nord-Côtiers qui se sentent interpellés par le message du nouvel ambassadeur sont invitées à le contacter par message privé sur sa page Facebook du nom d’Alex Morin Farcy.

L’organisation a besoin d’un deuxième souffle

La section Côte-Nord de Fibrose kystique Canada a confiance que l’arrivée d’Alexandre Morin Farcy au poste d’ambassadeur donnera un deuxième souffle à l’organisation, sans mauvais jeu de mots.

Après avoir connu des années fastes en activités de toutes sortes, voilà que la section Côte-Nord est sur le respirateur artificiel depuis un certain temps déjà, admet la présidente par intérim, Sophie Girard.

Celle qui s’implique pour la cause depuis près d’une vingtaine d’années est devenue l’une des deux seules membres du conseil d’administration toujours en poste. Au fil du temps et pour différentes raisons, les bénévoles ont quitté peu à peu.

Les moyens de financement, tels que la tirelire de l’Halloween, la loterie Marcel Guignard (du nom du premier président de la section) et un grand bal costumé, entre autres, ont aussi décliné ou totalement disparu.

Une dizaine de familles sont touchées par la fibrose kystique sur la Côte-Nord. « Avec l’arrivée d’Alexandre qu’on présenterait comme un ambassadeur fibrose kystique, on essaierait d’amener un deuxième souffle à la section en ralliant les gens à la cause », souligne Mme Girard, en faisant référence à la renaissance souhaitée.

La fibrose kystique est d’origine génétique. Elle attaque les systèmes respiratoire et digestif. Au Québec, un enfant sur 2 500 naît avec la fibrose kystique. C’est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes.

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