Dix concerts de piano, 2 500 km à vélo, Ryan Hull ne recule devant rien pour amasser des fonds pour une cause qui lui tient à cœur : les maladies rares.
Le Montréalais de 21 ans a débuté son périple philanthropique le 27 juillet à Repentigny. Son premier concert avait lieu à Trois-Rivières deux jours plus tard. Il enchaînera ainsi les prestations de musique classique jusqu’à sa dernière halte à Montréal, un parcours qui lui prendra environ 30 jours.
Le 1er août, le jeune homme au grand cœur était de passage à l’église des Bergeronnes, réputée pour la musique classique, afin d’offrir un concert gratuit. Seulement des dons volontaires étaient demandés à ceux qui souhaitaient l’encourager dans son aventure, mais l’objectif premier est la sensibilisation aux maladies rares.
Le lendemain, il a pris le large vers la Gaspésie grâce au traversier situé aux Escoumins.
Il interprète des pièces marquantes de Beethoven, Bach et Chopin. « Grâce à 14 ans de cours privés avec Jacques Harvey, j’ai développé un grand répertoire de musique classique, avec un intérêt particulier pour les œuvres de Bach et de Chopin. J’ai donné de nombreux concerts en solo et avec d’autres étudiants », raconte-t-il.
Celui qui entame sa troisième année d’études à l’Université McGill en biologie n’en pas à ses premiers pas en matière d’entraide. Il a notamment organisé et donné des concerts-bénéfice dans des églises de sa ville natale pour l’aide humanitaire de la Croix-Rouge en Ukraine et pour la Maison de soins palliatifs de Vaudreuil-Soulanges.
« Je participe également à des initiatives musicales à McGill, telles que les concerts du club de musique classique et en enseignant le piano dans des communautés défavorisées à travers le Programme de Piano au Cœur de la Ville », ajoute Ryan Hull.
Cette fois, il a décidé de joindre une autre de ses passions au projet : le vélo. « J’en fais pour le plaisir, mais cet été, je me suis mis à l’entraînement pour être prêt à faire la tournée des régions. Il n’y a pas de cotes comme celles que je vais rencontrer à Montréal », fait-il savoir.
Sensibiliser aux maladies orphelines
Maintenant, pourquoi a-t-il créé cette cyclotournée pour les maladies rares ? « Il y a quelques années, un membre de ma famille a été diagnostiqué avec une maladie rare », répond-il.
« Depuis, j’ai pu comprendre les difficultés particulières auxquelles sont confrontés les patients atteints de maladies rares, notamment les retards de diagnostic, le manque de traitement et l’absence de solidarité », poursuit le pianiste.
Selon lui, le Québec a la chance d’avoir des réseaux de santé et de recherche dédiés aux maladies rares (Regroupement québécois des maladies orphelines et RARE.Qc). Il y a toutefois une épée de Damoclès au-dessus de leur tête.
« Malheureusement, ils restent sous-financés et leurs ressources sont largement méconnues auprès de la population, y compris de nombreuses personnes atteintes de maladies rares », se désole Ryan Hull qui espère faire mieux connaître cette cause auprès de la population.
« Ce projet me permet de soutenir une cause qui me tient à cœur, en jouant une musique que j’aime profondément et de vivre une aventure à vélo dont je rêve depuis longtemps », conclut-il.
Il est possible de remettre des dons au cycliste via le site https://www.canadahelps.org. Un objectif de 5 000 $ est fixé et, au moment d’écrire ces lignes, le cap des 2 000 $ avait été dépassé.
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