Maman épuisée : la décision alourdit la vulnérabilité des familles 

Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan déplore la diminution de l’allocation dont bénéficient les familles d’enfants autistes, lui qui est bien au fait de leur vulnérabilité sur le plan financier. 

« C’est des familles qui sont déjà fragilisées au niveau financier », précise Isa-Ève Tremblay, directrice de l’organisme et elle-même maman de jumeaux de bientôt 15 ans atteints d’un trouble du spectre de l’autisme.

Cette fragilité, Mme Tremblay l’explique par les absences répétées du travail des parents pour les nombreux rendez-vous médicaux de ces enfants une fois le diagnostic posé. Il y a aussi tous les appels de l’école parce qu’un enfant s’est désorganisé. Dans certains cas, l’école ne peut tout simplement pas prendre un jeune à temps plein en raison de ses besoins trop grands. Tout ça affecte les revenus du ménage.

« On s’entend que pour les enfants autistes, la charge du parent n’est pas la même que pour un enfant neurotypique. Quand on coupe dans les heures de répit, on coupe dans le repos de la famille, on coupe dans le budget de la famille », insiste la directrice.

Elle rappelle aussi qu’avoir un enfant autiste, c’est une chose, mais qu’en avoir deux ou trois, c’est réellement autre chose. Rappelons que l’allocation allouée par Québec (voir autre texte) vise désormais un seul enfant par famille. « Les besoins de repos augmentent souvent avec le nombre d’enfants qu’on a dans la fratrie. Ils sont allés couper dans le bien-être, c’est vraiment ça, l’impact. Ça rend vulnérables des familles qui le sont déjà. » 

Il n’est pas rare que des parents arrêtent de travailler ou réduisent leurs heures de travail pour rester à la maison avec leur enfant autiste, donc le soutien financier est d’autant plus important. Isa-Ève Tremblay a elle-même passé 13 ans avec ses deux fils à la maison.

Sans posséder de données à ce sujet, la directrice d’Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan suppose que des familles ont dû diminuer le recours à ses services, faute de moyens financiers. « C’est sûr qu’une famille qui a moins de sous va s’en permettre moins. »

L’organisme représente pourtant de l’or en barre pour ces parents qui ne peuvent évidemment pas confier leur enfant à n’importe qui. « On ne peut pas demander à la petite gardienne de 14 ans qui habite à côté, car elle n’aura probablement pas le sens des responsabilités assez développé », fait remarquer Mme Tremblay. Chez Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan, les familles ont accès à des éducatrices formées.