19 avril 2024
Baie-Comeau – Le 8 juin, Valérie Maltais et Sébastien D’astous sont devenus les heureux parents de Noah, leur premier enfant, mais le 14 juillet, leur vie a basculé. Une maladie très rare a été diagnostiquée au poupon, une maladie qui peut entrainer sa mort d’une journée à l’autre. Il n’en fallait pas plus pour qu’une amie très proche de la famille lance une campagne de sociofinancement dont l’objectif de 2 500 $ a été atteint en cinq jours.
Jusqu’au 14 juillet, le petit Noah se portait bien, hormis qu’il ne mangeait pas beaucoup. Un rendez-vous de suivi chez le médecin a tout déclenché. « Sa prise de poids ne marchait pas du tout. Le médecin l’a envoyé en pédiatrie », explique Kim Simard, l’instigatrice de la campagne de financement.
Un électrocardiogramme a révélé que Noah souffrait probablement d’une épilepsie grave et de convulsions cérébrales. Il a rapidement été transféré au Centre hospitalier de l’Université Laval. Kim Simard a reconduit son amie à Québec dans la soirée du 14 juillet.
L’état de l’enfant s’est rapidement détérioré. Il a dû être intubé. Quelques jours plus tard, les parents ont appris que même dans le ventre de sa mère, il faisait des convulsions. « C’est une maladie congénitale. Quand il s’est formé, il s’est mal formé. (…) En gros, son cerveau se détériore et cause les convulsions », raconte l’amie.
À Québec, des médicaments destinés à diminuer les convulsions ont plongé le petit dans un profond sommeil. Dans le milieu de la semaine dernière, il a été extubé. Il y avait des risques qu’il ne respire pas par lui-même, mais ça ne s’est heureusement pas produit. Les parents ont alors pu le prendre à nouveau dans leurs bras pour la première fois en cinq jours. « Les médecins ne croyaient pas qu’il se rendrait aussi loin », souligne Kim Simard.
La campagne
Entre le 16 et le 21 juillet, des dons totalisant 2 500 $ ont été versés sur la plateforme Onedollargift pour aider les parents de Baie-Comeau dans cette épreuve. Et les dons continuent de rentrer.
« Mon rêve est d’amasser de l’argent pour que les parents puissent payer le Manoir Ronald McDonald, les repas et pallier à la perte de salaire. Je rêve qu’ils puissent avoir du temps de qualité avec leur fils, ne sachant combien de temps il lui reste, sans avoir de casse-tête avec les sous », a écrit Kim Simard en sollicitant la générosité des gens. Leur réponse l’a surprise et réjouie tout à la fois.
« L’objectif de 2 500 $, j’ai mis ça, car je me suis dit que jamais ça ne va se rendre là. Pour l’instant, mon amie a le RQAP (le Régime québécois d’assurance parentale), mais ça va aider à payer les médicaments », raconte Kim Simard, tout en notant que le papa de Noah, qui se trouve au chevet de son fils, travaille chez Fransi.
Et s’il fallait que l’enfant décède, l’argent amassé « aidera les parents à enterrer dignement leur garçon », laisse tomber l’instigatrice et amie de la maman depuis cinq ans. Les deux jeunes femmes travaillent au restaurant Tim Hortons du boulevard Laflèche. Elles ont vécu leur première grossesse ensemble et ont accouché à quelques semaines d’intervalle.
Pour en revenir à la maladie de Noah, il a beau avoir étonné les médecins, son espérance de vie se situe aujourd’hui à trois ans. Lorsque son état sera stable, il sera transféré à l’hôpital de Baie-Comeau dans un premier temps et possiblement à la maison ensuite.
Bonne nouvelle dans les circonstances, le nourrisson répond bien aux traitements qu’il reçoit. Il a quitté les soins intensifs pédiatriques dimanche et a été transféré dans le secteur des 0-3 ans.
« De grands soins seront nécessaires et vos dons aideront à prendre soin de lui et d’être auprès de lui, car depuis qu’ils lui ont enlevé son intubation il est à risque de nous quitter à tout moment », a mentionné la bonne amie de la famille sur la plateforme de sociofinancement au début de la semaine dernière.
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Les parents sont très reconnaissants
Baie-Comeau – Les parents de Noah se disent extrêmement reconnaissants envers la gentillesse des gens qui ont si généreusement contribué à la campagne de sociofinancement.
« Je peux payer ma chambre au manoir et éventuellement payer pour les besoins de mon fils (médicaments, lait spécial…) », souligne Valérie Maltais. Elle s’attend aussi à ce que Noah continue d’avoir besoin d’un appareil à gavage une fois de retour à la maison. S’il lui faut payer une location, les dons serviront aussi à ça.
Cette bouffée d’oxygène reçue grâce à la campagne permet aussi aux parents de faire face aux obligations financières de tous les jours. « Le papa ne peut pas travailler et être à Québec en même temps, donc l’argent ne rentre pas, mais les comptes continuent. Ça va nous aider sur ce côté-là aussi », admet la maman.
Même s’il demeure précaire, l’état de santé de Noah s’améliore heureusement. « Noah va beaucoup mieux. Il est toujours avec sa machine à gavage, mais éventuellement, on va essayer de le nourrir », a assuré sa maman à la fin de semaine dernière.
Valérie Maltais et son conjoint, Sébastien D’astous, vont mieux aussi. Une semaine après le transfert de Noah vers le CHUL à Québec, leur niveau de stress avait diminué « On y va au jour le jour. C’est comme des montagnes russes de sentiments », confie la jeune femme.
Si tout va bien, le retour à la maison à Baie-Comeau pourrait se faire d’ici la fin du mois.
