20 avril 2024
On voit Marilène Gill sur différentes tribunes, occupée à défendre avec acharnement la Côte-Nord et le Québec. Elle respire la confiance et l’assurance et sourit à la vie. Quand elle retrouve ses quartiers privés, il y a Ulysse qui l’attend. Ulysse et l’autisme.
À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, la députée bloquiste de Manicouagan a livré, à la Chambre des communes, un poignant témoignage sur sa réalité de maman d’un enfant de cinq ans et demi atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sévère.
Un enfant « qui ne m’a jamais dit je t’aime, mais qui me regarde comme si tout l’amour du monde passait à travers ses yeux », a-t-elle alors précisé.
Quelques jours plus tard, en entrevue avec Le Manic, Mme Gill a accepté de dévoiler quelques pans de plus de son quotidien avec Ulysse, dont le père, Xavier Barsalou-Duval, est aussi député du Bloc québécois. Avril n’est-il pas le mois de l’autisme ?
Le diagnostic, un choc
La maman le reconnaît : apprendre que son enfant souffre d’autisme est un choc. « Même si on sait que ça peut nous arriver tout le temps, comme n’importe quel parent, on n’a pas l’impression que ça va nous arriver. Puis, ensuite, on se rend compte à quel point on ne connaît rien. C’est vraiment de l’inconnu et de l’inquiétude aussi. »
Ulysse peut dire papa et maman, mais autrement, il ne parle pas, il grogne. Il communique avec des pictogrammes et bientôt ce sera la tablette. Il y a aussi les gestes avec les mains pour dire bonjour, merci et encore, entre autres choses. À celui, il faut ajouter un peu de langage des signes. « C’est communiquer autrement, puis essayer de lui apprendre en même temps ».
Outre son autisme, le mignon petit garçon souffre aussi d’épilepsie et d’hémiparésie, qui se décrit comme un déficit de la force musculaire sur un côté de son corps.
« C’est un enfant facile, toujours de bonne humeur. Il rit et il est heureux. Nous, comme parent, on voit la différence, mais lui n’en a pas conscience. C’est un petit garçon très démonstratif. Des bisous puis des colleux, des bisous puis des colleux », raconte la maman en souriant.
Accepter et lâcher-prise
Comme tout parent dans la même situation, Marilène Gill a dû accepter qu’Ulysse souffre d’un TSA. « Oui, accepter, mais accepter aussi d’avoir de la peine. Au début, on fait comme oui, je l’accepte, mais je me rendais compte que c’était presque du déni au début ».
Il y a aussi le sentiment de culpabilité. « Comme si on était coupable. On n’est pas coupable. C’est pas la faute du parent. Je voudrais donner tout, mais je ne peux pas faire plus, dans le sens qu’il y a des choses dont on n’a pas le contrôle », soupire l’élue et maman.
Selon elle, il faut accepter de laisser aller, il faut lâcher prise, même si c’est douloureux et qu’il y a des deuils à faire.
Si Marilène Gill avait un conseil à donner à des parents qui viennent d’apprendre le diagnostic d’autisme de leur enfant, elle leur dirait de parler et de partager, plutôt que de s’isoler en se repliant sur eux-mêmes.
En guise de conclusion à l’entrevue, la maman affirme avoir « réapprit à vivre autrement et à voir la vie autrement ». En s’esclaffant, elle ajoute que ça peut aussi être une bonne chose. « Sans vouloir être cliché, on tire quand même quelque chose de tout ça. »
L’avenir, un gros point d’interrogation
(CP) Il n’y a pas qu’Ulysse dans la vie de Marilène Gill. Il y a aussi Charlotte, 15 ans, et Loïc, 18 ans. Il y a aussi un avenir à préparer, à anticiper également.
La maman politicienne sait bien que l’avenir sera très différent pour ses deux plus vieux par rapport à son petit dernier, qu’elle a mis au monde à 40 ans. Charlotte et Loïc y pensent aussi, laisse tomber celle qui a rapidement vu leur inquiétude face à un frère non autonome et une maman qui vieillera aussi.
« J’ai vu tout de suite (…) qu’ils se projetaient dans l’avenir en se disant notre petit frère, on va peut-être être amenés à s’occuper de lui », raconte Marilène Gill, en ajoutant que ses aînés lui ont dit de ne pas s’inquiéter et qu’ils seraient toujours là pour Ulysse. Ulysse qui a tout de même son papa pour s’occuper de lui, rappelle celle qui ne fait plus vie commune avec Xavier Barsalou-Duval.
Mais comme tout parent d’un enfant semblable à Ulysse, la maman se demande comment ça se passera quand elle avancera en âge et qu’elle-même verra son autonomie décliner peu à peu.
