Janie Huot, devenue invalide à cause de la sclérose en plaques, a accepté de nous raconter comment son diagnostic est tombé et comment elle vit avec la maladie jour après jour. Elle nous a accueillis chez elle accompagnée de son fidèle compagnon à quatre pattes.
Ce sont des engourdissements dans ses jambes qui ont commencé à la déranger en 2020. « Cette sensation a duré plus de deux mois », explique-t-elle au journal Le Manic. Loin de se douter qu’un diagnostic de sclérose en plaques l’attendait trois ans plus tard, Mme Huot a reçu un choc lorsqu’il est tombé.
« J’avais l’impression d’avoir des éléphants dans les jambes, je ne pouvais plus marcher », se rappelle-t-elle.
C’est en janvier 2023 que la femme de 26 ans s’est réveillée au milieu de la nuit avec des engourdissements sur le côté gauche de son corps, accompagnés d’un sérieux mal de tête. « J’ai tout de suite pensé que je faisais un AVC », confie-t-elle.
« J’ai passé une IRM (imagerie par résonance magnétique) par la suite et j’ai vu le visage du médecin qui semblait inquiet », se remémore Janie Huot.
Elle a reçu une confirmation de plusieurs lésions au cerveau sans avoir un diagnostic précis. « On m’a parlé de tumeur, de cancer, mais rien n’était clair », dit-elle.
Ce sont des tests approfondis, après une ponction lombaire analysée par des neurologues de Québec, que Janie Huot a pu enfin mettre des mots sur ses souffrances. La sclérose en plaques cohabitait son corps.
Perdre son autonomie petit à petit
Même si Mme Huot prend un traitement d’injection immunosuppresseur de façon mensuelle afin de stabiliser son état, les poussées de la maladie peuvent survenir du jour au lendemain.
« Je ne sais pas à quelle vitesse ça va se dégénérer », lance-t-elle.
Les souffrances physiques de Janie Huot sont tellement constantes qu’elle précise que son caractère jovial a changé dans la dernière année.
Une aide ménagère est nécessaire de façon hebdomadaire pour elle puisqu’elle considère ne pas être en mesure d’être debout plus de cinq minutes.
« Le plus difficile c’est de tenter d’accepter la maladie », conclut-elle.
Janie Huot amasse actuellement des dons pour la marche du 26 mai à Baie-Comeau. Physiquement, ce ne sera peut-être pas possible pour elle de se joindre à l’événement, mais elle souhaite être capable de donner un montant de 500 $ à l’Association canadienne de la sclérose en plaques, section Côte-Nord.
