Baie-Comeau – Âgée de 16 mois, la petite Alexane Richard, demeurant aux Buissons, est atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de Joubert. Ses parents, Jessie Tremblay et Jean-David Richard, ont sollicité l'aide de la communauté pour les aider à subvenir aux besoins de leur fillette et la population a surpassé leurs attentes.
Johannie Michaud Gaudreault
«On ne s'attendait pas à ce que les gens nous supportent autant. Nous organisons un souper-bénéfice le 10 mai et tous les billets se sont vendus comme des petits pains chauds. C'est incroyable de voir à quel point la population peut être généreuse. Nous sommes énormément touchés», dévoile la mère d'Alexane. En effet, grâce aux affiches dispersées dans les endroits publics et aux réseaux sociaux, le souper-bénéfice affiche déjà complet.
Il s'agissait de la première activité de financement mise en œuvre par la famille et elle servira à financer l'achat d'un véhicule adapté plus sécuritaire et pratique pour le bébé. D'autres initiatives seront organisées dans les mois à venir puisque les parents doivent également équiper leur maison d'accessoires adaptés aux besoins d'Alexane. «On veut faire notre possible pour offrir un milieu de vie sécuritaire à notre fille», affirme Jessie Tremblay.
Parmi les objectifs à court terme, la famille souhaite créer une fondation au nom de leur fille pour sensibiliser encore plus les citoyens à sa maladie. Tous ceux qui seront touchés par ce que vivent ces Nord-Côtiers pourront directement effectuer des dons par le biais cette fondation.
Syndrome de Joubert
La petite Alexane avait une chance sur 100 000 d'être atteinte du syndrome de Joubert, puisque ses deux parents sont porteurs du gêne sans l'avoir développé. Elle avait ensuite une chance sur quatre de développer le gêne. «C'était impossible de savoir qu'elle aurait cette maladie lorsque j'étais enceinte. Nous l'avons su lorsqu'elle avait six mois puisqu'elle ne se développait pas comme les autres enfants», affirme Mme Tremblay, qui ne travaille plus afin de pouvoir s’occuper de sa fille à temps plein.
Le syndrome de Joubert est caractérisé par une malformation congénitale touchant le système nerveux central, notamment le cervelet et le tronc cérébral, ce qui entraîne entre autres des troubles respiratoires, un manque de tonus, une baisse de la vision et un retard du développement moteur. Alexane ne pourra donc peut-être jamais marcher et bouger comme tous les autres enfants.
Au Québec, 30 personnes vivent avec le syndrome et, sur la Côte-Nord, la famille Richard est la seule à s'occuper d'un enfant avec la maladie. «Les recherches sur le syndrome de Joubert sont encore au stade embryonnaire, alors c'est difficile de connaître l'avenir de notre fille. On reste positifs et veut l'entourer d'amour le plus possible. Merci à tous ceux qui nous ont aidés. Ça nous fait chaud au cœur», conclut la jeune maman.
Photo : La petite Alexane Richard, résidente des Buissons âgée de 16 mois, est atteinte du syndrome de Joubert.
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