28 avril 2024
Le rôle de proche aidant auprès d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer, Gregory Charles l’a vécu deux fois plutôt qu’une et son expérience, il l’a partagée, mercredi, à Baie-Comeau, avec les 150 participants au Colloque régional sur les troubles neurocognitifs.
Organisée par le Centre intégré de santé et de services sociaux de la Côte-Nord, la deuxième édition de l’événement a réuni des médecins et autres professionnels de la santé ainsi que des intervenants du milieu communautaire sur place à des fins de formation, mais aussi de réseautage.
Lorsqu’on sait que 1 100 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer dans la région, que ce nombre devrait doubler chaque 20 ans et qu’il s’agit de la priorité de santé publique du 21e siècle selon l’Organisation mondiale de la santé, un tel colloque prend évidemment tout son sens.
Pendant la conférence de Gregory Charles, on aurait pu entendre une mouche voler. Celui qui aura aidé sa mère et son père jusqu’à leurs décès a raconté par où il est passé.
« Les pertes cognitives, c’est pas le fun, car tu vois les personnes que tu aimes et qui t’ont aimé disparaître tranquillement pas vite. C’est une responsabilité, une job à faire, mais c’est aussi un privilège de la faire », admet Gregory Charles.
S’aider pour aider l’autre
S’il y a un message qu’il veut que les proches aidants retiennent de ses propos, c’est d’abord d’en parler. « Il faut lever la main et dire j’ai besoin de ressources et je suis à bout », martèle-t-il, tout en soulignant qu’avec ce rôle vient la culpabilité, une éternelle culpabilité, insistera-t-il. « On ne sert pas l’autre quand on est à bout. On ne sert plus l’autre quand on n’a plus de patience et qu’on n’a plus d’énergie. »
Le conférencier le reconnaît : la responsabilité comme aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer a des similitudes avec la responsabilité parentale, à l’inverse que ce que l’on apprend à nos enfants les mèneront vers l’autonomie et l’indépendance.
La très grande majorité des proches aidants au Québec sont des femmes, souvent monoparentales. Gregory Charles rêve d’un jour où ces gens-là qui s’investissent tant bénéficient d’un statut social et fiscal.
« Quelqu’un qui est enceinte a un statut. Quelqu’un qui est malade a un statut, mais quelqu’un qui est en relation d’aide n’a pas de statut. Même moi comme employeur, mon cœur saigne. J’aide des employés dans cette situation-là, mais il n’y a rien de prévu, mais il est temps qu’on se réveille. »
